痓病是什么病

sma是什么疾病（为什么会得sma这个病）

今天，我想告诉你小温的故事。

总觉得自己是一个自律上进的人。我坚持早起，和朋友一起看书写字拍拍，晚上花点时间英语和看书。

但是今天早上我被小文和他的家人震惊了。他们让我看到了外面更大的世界，让我看到了什么是勇敢，什么是自律，什么是无畏，什么是积极向上。

小文是脊髓性肌萎缩症(SMA)患者，这是一组运动神经元疾病，可导致肌肉无力和萎缩。SMA患者的各种感觉器官与常人无异，认知能力特别强。

随着病情的加重，全身的肌肉都会受到损伤，参与呼吸和咳嗽的肌肉会越来越弱，增加患肺炎和呼吸道疾病的风险，还会造成睡眠时呼吸困难。所以，一旦感冒，无力咳痰，很容易增加风险。

根据病情的严重程度，患者可分为四型(ⅰ、ⅱ、ⅲ、ⅳ型)。小气味属于II型，比较严重的那种。

小时候的小文很可爱很帅，一岁左右家人发现了异常。刚去医院的时候，连医生都不知道是什么病。专家看书后得知可能是SMA，我被诊断活不过五岁。在家人的悉心照料下，我接连活了五年。

小时候经常感冒，经常在生死边缘徘徊。因为反复感冒，身体机能越来越差，手指功能也逐渐变差。他说他觉得很难过。

最近最严重的一次是在我14-15岁的时候。我咳不出痰。我以为我这次是真的想死了，就跟父母和姐姐告别了。

经过抢救，我又活了下来。我今年19岁。

他在讲述自己的故事时，心情非常复杂。他一路走来的心路历程，不是我这个活泼的“健康人”能完全理解的。

我是通过一个很好的社工机构认识他的，因为他有一个梦想，希望以后可以通过电脑编程打游戏赚点钱帮助家里。编程需要英语，所以我自学英语。

在求学的路上，他希望有人能帮助他；希望能在业余时间做点什么，也希望能在他的成长过程中给他一些陪伴。

早上和他聊了差不多一个小时(平时只能坐一个小时左右，不然会累)。我们聊得很顺利，也让我看到了他和他家人的积极阳光。这和我一开始想的完全不一样。他们不抑郁，不消极，不颓废。他们真诚坦率，坦诚地谈论自己的病情和想法。

他说他想有更多的权力去追求自己的梦想。

这才是真正的生活态度。

我问小文，你觉得生活对你不公平吗？他说他有。有一段时间我觉得特别压抑，但是家人全心全意的陪伴，带他出去，多沟通，都治愈了他，让他顺利走出低谷。

现在他很有信心，因为治疗SMA的药物“诺西辛钠注射液”已经在国内上市，未来还会纳入医保，这让他和家人看到了曙光。

他家那句“科学发达了，你会变好的”很快就会实现，他会是那个时代的幸运儿。

他说他一定要再坚强再坚强，不能在天亮前倒下。

“不要在黎明前倒下”简单的一句话，却蕴含着小文和家人的期待。

这句简单的话让我几乎控制不住自己的眼泪。

我感觉在晨会中，他和他的家人非但没有帮助他，反而治愈了我，让我更积极的面对各种生活。是的，人生会有各种各样的阻碍。只有正视，才能克服。

小文给我推荐了一篇文章，是《海绵宝宝包珍妮》的故事。她写的《小草》歌词是这样的:小草多小，风一吹就弯。但是草总是长在一起，彼此微笑...

同样的病，同样的经历，激发了同样强烈的小气味。

小文的微信名字叫“其他明星”，太贴切了。小文比我更早用头条。真的很好。真的是不一样的星，给世界带来不一样的光。

小文说，社会对他们的病了解太少，很多人把他们当成脑瘫。每次轮椅经过，都会有很多目光，有一次一辆电瓶车倒下来看他。

听到这个消息我很难过。是的，陌生的眼神给他们带来了无言的伤害。我曾经对这个病一无所知。我呼吁社会上更多的人了解他们，关心他们。不需要太多。有时候一个温柔的眼神就够了。

幸运与不幸没有绝对的界限。

面对小小的气味，我想起普希金的诗 # 8212；——《如果生活欺骗了你》。把这首诗送给勇敢的人，相信一切都会越来越好，相信他会更有力量去追求自己的梦想。

如果生活欺骗了你，

不要难过，不要急躁！

在忧郁的日子里，你需要平静；

相信它！快乐的日子会到来。

永远憧憬未来；

但现在它经常是忧郁的:

一切都转瞬即逝，一切都会过去；

而已经过去的，会成为一种美好的回忆。

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