什么是“发作性睡病”?易感人群有哪些?(中国约有万名发作性睡病患者)

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什么是“发作性睡病”?易感人群有哪些?(中国约有70万名发作性睡病患者)

中国大约有70万嗜睡症患者(什么是嗜睡症?哪些人是易感人群?)

中国约有70万人受困于嗜睡症。

白天的困倦和打瞌睡,想必我们所有人在日常生活中都经历过。但如果你白天不断犯困,不分场合,而且困意不可控,秒钟就能睡着,那就要小心了。你可能患上了一种罕见的疾病“嗜睡症”。

视频中,孩子一秒在吃饭,突然睡着了,打翻了他的饭碗2。孩子走路的时候突然睡着了,醒来后连站都站不起来。这些是嗜睡症的典型症状。据专家介绍,嗜睡症是一种慢性睡眠障碍,是世界上罕见的疾病。中国的发病率大概是两千分之一,其实并不罕见。目前我国约有70万嗜睡症患者,其中三分之二以上会在七八岁左右发病。

北京大学人民医院睡眠中心主任韩方:这种嗜睡和其他人不一样。我们经常谈论无法控制的睡意。而且这种困意的特点是二次睡眠。当你同时睡了几分钟甚至几秒钟,你的头脑立刻变得清晰,但你却一时睡不着。这种疾病还有一个特点。我们称之为阵发性痉挛。当我们高兴和兴奋时,我们就失去了力量。突然像电一样软了,甚至掉在地上。和情绪有关。

专家介绍,如果一个人经常出现睡眠麻痹,也就是俗称的“鬼压床”,也要警惕自己是否患有嗜睡症。另外,幻听、幻视、幻触,入睡或醒来时经常做白日梦,或者晚上正常睡眠只能持续一两个小时,然后经常做一些恐怖的噩梦。这些也是嗜睡症的临床表现。

北京大学人民医院睡眠中心主任韩方:第一个是嗜睡是100%。如果不觉得困,基本上不是嗜睡症。第二个是,你是快乐的,柔软的。100%特异,就是不可能每个病人都是。但是一旦出现,基本就是这个病。当然,其他像幻觉、睡眠麻痹、睡眠不好也不会全部出现。大约30%到50%的患者会有。

遗传、病毒感染诱发免疫反应或是病因。

嗜睡症是怎么引起的?在过去的20年里,睡眠医学领域最大的成就是发现了嗜睡症的基本病因。首先是遗传,其次病毒感染诱发的免疫反应也可能导致嗜睡症。

北京大学人民医院睡眠中心主任韩方:患嗜睡症的一级亲属,患病几率大概是正常人的40倍、50倍。他有一个特殊的基因,有这个基因就有可能生病,而没有这个基因,生病的可能性基本上很小。这个基因和免疫力有关。第二个是2009年发生了猪流感。流感流行后,发现更多的嗜睡症。后来我们发现与流感病毒诱导的免疫反应有关。

专家解释说,流感病毒诱导的免疫反应杀死了大脑中的一种细胞,导致保持人清醒的激素分泌减少,最终导致大脑病变,即嗜睡症。

误诊率高。如果出现症状,请就医。

由于各种原因导致的嗜睡症误诊非常普遍。专家建议,出现相关症状时,应及时寻求专业睡眠医生的帮助。

嗜睡症患者就像一块电池,容量比普通人小,需要一直断电充电。这些外人难以体会的复杂症状,往往导致这些患者被误诊为癫痫、精神病。很多患者在确诊前都走过了好几年的弯路。甚至一些有发作性睡病症状的人也没有意识到自己有这种病。目前社会上有很多潜在的嗜睡症患者。

北京大学人民医院睡眠中心主任韩方:如果这种鼾声已经影响到你的工作、学习和生活,也就是睡在不该睡的地方,睡在不该睡的地方,那就考虑这个,然后去专业的睡眠门诊看医生。

目前,我国睡眠医学发展良好,全国已有3000多家医院设立了睡眠专科,可通过睡眠监测手段进行诊断。

专家:应尽早对孩子进行干预和支持。

中国的嗜睡症有别于其他国家的特点,就是嗜睡症患儿多。专家指出,目前没有根治嗜睡症的方法,但通过早期干预和支持,绝大多数患者可以实现与常人无异的日常生活。

北京大学人民医院睡眠中心主任韩方:很多人小时候都会生病。这时候他们在学习上会遇到困难,甚至饮食也会发生变化,尤其是能吃的时候。这个时候,我们需要老师和家长去理解孩子。

到目前为止,国内还没有正式批准治疗嗜睡症的药物,医生的药物选择非常有限。2018年5月,国家卫健委、国家医药品监管总局会同其他部门发布了首批罕见病目录,包括121种罕见病,并提出今后将继续调整和扩充。

北京大学人民医院睡眠中心主任韩方:因为第一批没有121种,所以希望纳入第二批,对药物研发有帮助,对以后药物进入医保有帮助。

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