VHL病在女性生殖系统有什么表现吗？

发生于女性生殖系统的囊腺瘤称为可能源于中肾管的附件 乳头状囊腺瘤(APMO)。

1.囊腺瘤是一种良性肿瘤，其内有一个或 多个囊，比普通囊的密度高。普通人中乳头状囊腺瘤很少发生于阔韧带。

2.阔韧带是覆盖于子宫、输卵管和卵巢的双层组织。在胚胎时期，这些器官与男性的附睾有相同的组织来源。

3.在普通人中，这一区域的囊肿很常见。但如果输卵管和阔韧带出 现 “不同寻常”的囊肿，就应当想到 VHL 相关性囊腺瘤的可能。医生 应仔细鉴别诊断，以免对良性肿瘤做过度治疗，因为有时候很难将它们与卵巢癌相区别。

4.如果您发现自己患有阔韧带或输卵管肿瘤，请将信息提供给VHL 家族联盟研究数据库。就目前对 VHL 病相关肿瘤的认识，一些 病理学医生也把 APMO 称为“低度恶性倾向的乳头状肿瘤”。

5.现在还没有关于如何使用避孕药的明确指南，因为 VHL 肿瘤上也有孕酮受体，法国 VHL 研究组织推荐选择孕酮含量低的避孕药。

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可以的

1.但是需要做胚胎植入前遗传学诊断,随着遗传检测技术的进步，目前有一种新的技术，一些夫妇可以通过它来了解胚胎是否携带了VHL突变。

2.体外受精或卵细胞与精子的受精过程在实验室中进行。受精后2天，从发育中的胚胎中取出一 个细胞。这个细胞被送往遗传学实验室进行分析。通常分析至少4- 8个发育中的胚胎，结果可显示哪些胚胎受VHL突变的影响，哪些 未受影响。几个未受影响的胚胎被移植入子宫，此后妊娠过程可正常进行。未移植入子宫的胚胎可冻存起来以供将来使用。

2.这需要提前准备，因为DNA检测必须要在短时间内完成。在体外受精开始前，父母的DNA，有时包括一些近亲的DNA，必须被 送往DNA检测实验室进行检测，为分析胎盘的VHL基因状态做准 备。一旦检测完成，体外受精就可进行。

3.目前可进行一种遗传学检测， 它能发现大多数类型的VHL突变，尽管不能发现全部。如果您想选择体外受精,您需要与有正规证书的能进行体外受精 和选择性植入前遗传学诊断的临床生殖中心联系。

4.以前库存过精子的男性患者,可用库存的精子进行体外受精,伴或不伴植入前遗传学诊 断。

体外受精-植入前遗传学诊断是个复杂的过程，可能需要重复几 次才能成功，过程中会遇到困难和失望。尽管如此,通过这项技术仅 在 2012 年就有 10 个健康的小宝宝出生，他们的父亲或母亲是 VHL 患 者。

5我们要求选择体外受精的女性 VHL 患者分享她们的信息和经验， 以便人们学习更多关于体外受精过程中激素注射前后需要注意的地 方。请联系 VHL 家族联盟以分配国际队伍的人手领导此过程并获得对数据的需求情况。

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