北京德胜门中医院专家组历经多年潜心钻研治疗重症肌无力、肌肉萎缩、运动神经元病等痿证的不同的方案，并把每一套方案科学地运用于临床，反复比较，终于研制出一套独特治疗方法。该疗法以滋肝补肾、强壮筋骨、祛风通络、养心益气、濡养生肌为治疗原则，它可以调节AchR，化解沉积物，抑制抗AchR抗体的产生，去除患者血浆中的抗体、免疫复合物等致病因素，调整免疫功能，改善痿证患者的症状，如重症肌无力患者的眼睑下垂、复视斜视、言语不利、行走困难易跌等症状，使治疗效果得到进一步的巩固。
中医治疗疾病，历来重视辨证施治的治疗原则，但同时也包含辩病论治的内容。辨病是根据患病部位
特异的病因、病理及病状特点，以辨析诊断疾病，故辨病论治就是针对患病部位特异的病因、病理及症状进行治疗，以达到治愈疾病的目的。即辨病反映疾病的全过程的综合诊断，具有相对稳定性。辨证论治是反映疾病全过程中，某一阶段的临床诊断，针对该阶段的诊断，确定治疗。具有相对的灵活性。我们通过大量临床观察发现DMD病人的临床表现主要是肌肉萎缩以后引起的一系列症状。其病机为肝肾亏虚，肝风内动、脾气虚弱、痰瘀互结。中医辨证虽有肝风症、肝肾两虚症、脾虚症的偏重不同。但反
应到每个病人则三者往往相互兼夹，很难区分为单一的证型。所以，我们采用辨证与辩病相结合的方法。抓住了肌肉萎缩这一主要环节，遣方用药，应用肌康宁治疗DMD，取得了一定疗效。
痿症专家温馨提示：由于大家对痿症这种疾病还很不了解，所以，造成一定的盲目和恐慌。甚至，出现“有病乱投医”的现象。我中心专家组独创的“五行肌康宁”综合疗法治疗痿症取得重大突破，受到了医学界的高度赞赏。一般1-3个疗程可以控制病情、缓解症状，逐渐好转康复，如果病情严重，病程太长，病人对药物吸收太差者需延长治疗时间，一般用药治疗30天左右可有明显的效果。可以治好的。你不发担心。
探讨干细胞移植治疗神经肌肉病的问题 众所周知，神经肌肉病是以全身肌肉或肢体或身体其他某部位的肌肉无力、肌肉萎缩或假性肥大、肌肉疼痛或肌肉强直为主要表现的一大类疾病。发病率虽然不高，但致残率却很高，甚至危及病人的生命，常见疾病有：肌营养不良、肌病、肌炎、重症肌无力，脊肌萎缩症等，常见病因有：免疫因素、遗传因素、代谢因素、中毒及肿瘤的影响,多半是临床难治性疾病。 “干细胞移植治疗病”，已经变成非常流行的话题。 那么，到底能否通过移植干细胞治疗神经肌肉病？ 这些“干细胞治疗”后的效果到底如何？ 这些治疗方法有没有可靠的理论依据？ 这些问题，是众多的医生和患者/患者家属所关心的话题。 很多研究人员也好，医生也罢，都是喜欢一些比较“典型”的例子来说明自己“治疗方法”的有效性、可靠性、安全性。他/她们很少用失败的病例来检讨自己的“治疗方法”。因为，这些“治疗方法”的“成功”给他/们带来很多“荣耀和实惠”。相反，“失败”意味着“荣耀和实惠”的消失，也就是意味着“一无所有”。但是，千万不要忘记！！这些“荣耀和实惠”时时刻刻伴随着众多病人的“生命代价”和患者家属付出的巨大经济代价。 因此，我想在这里建立一个平台，让那些曾经接受过“干细胞移植”的患者和想接受“干细胞移植”的患者进行相互交流，互相谈一谈 “干细胞移植”的如下话题： （1）短期疗效； （2）长期疗效 （3）不良反应 （4）治疗费用等， 其目的就是，让更多的人用“治疗效果”来说话。希望如实地反映实际疗效。 如果“干细胞移植”的方法真有理想的效果，那么让更多渴望治疗的人，接受“干细胞移植”，让他/她们早日从病魔中解脱出来。 如果该方法没有效果或伴随着严重不良反应，同样让更多渴望治疗的人不要充当人财两空的“牺牲品”。 希望提供的内容： （1）年龄； （2）性别； （3）临床诊断； （4）“干细胞移植”的时间和治疗前后的比较； （5）同时并用的主要药物。 渴望接受“干细胞移植”的患儿希望提供，到目前为止，您已经花费的诊疗费用。 多谢大家的积极参与！ 参考内容： 《自然》评论中国干细胞事件 移植的神经干细胞形态上成活不是神经功能恢复的标志 神经干细胞移植前景诱人但还有关键问题需解决 神经干细胞移植治疗中存在的问题是什么？ 失神经骨骼肌萎缩电刺激治疗研究进展 PTC124能治疗千病？ 骨骼肌卫星细胞及其在组织工程与创伤修复中的应用PTC124治疗杜氏进行性肌营养不良的二期临床显示了积极的结果
出自中国肌萎缩网论坛
2006年美国神经肌肉疾病协会在其总部所在地亚利桑那州的土孙宣布，由美国神经肌肉疾病协会资助的，位于美国新泽西州的PTC生物治疗公司研制开发的，一种实验性的化合物PTC124，在对杜氏进行性肌营养不良患者的二期临床试验中，显示了积极的治疗效果。
神经病学家、美国神经肌肉疾病协会的副总裁兼研究医学部主任Valerie Cwik说：“我们投资了150万美元给PTC生物治疗公司进行PTC124治疗杜氏进行性肌营养不良的研究，我们欣喜的看到在临床试验中产生了积极的效果”
PTC生物治疗公司近日在伦敦举行的，由英国杜氏进行性肌营养不良“家长项目”主持的国际会议上，透露了初步的相关的临床试验数据。研究者给26名杜氏进行性肌营养不良患者口服了PTC124，服用时间为28天。结果研究者发现了患者肌肉组织明显的生物化学的改善，据一些家庭和老师的报告说：有些受试者的肌肉功能得到了改善。以上的数据来自在美国的PTC124治疗杜氏进行性肌营养不良的三个临床试验点：费城儿童医院、辛辛那提儿童医院医学中心和位于盐湖城的犹他大学。
杜氏进行性肌营养不良是最常见的儿童期发病的进行性肌营养不良，属于X性连索隐性遗传，其病因在于患者肌肉细胞的抗肌萎缩蛋白基因的多种形式的突变，导致患者肌肉纤维上维持肌细胞膜完整和扮演化学信号传送的抗肌萎缩蛋白的缺失或紊乱。全世界大约每出生3500个新生男婴就会有一个杜氏进行性肌营养不良的患者。其典型的症状是在患者学步期走路和爬楼梯有一定的困难，十几岁丧失行走功能，坐上轮椅，大多数患者会在30岁之前，因呼吸肌的麻痹或心力衰竭而死亡
大约有15%的杜氏进行性肌营养不良患者的抗肌萎缩蛋白上发生了无义突变，在他们的抗肌萎缩蛋白上产生了过早停止码，使得合成抗肌萎缩蛋白的过程停止。PTC124的目的就是诱导肌肉细胞忽视停止码，继续根据遗传指令合成全长的有功能的抗肌萎缩蛋白。
在这次二期的临床试验中，六位平均年龄10岁的杜氏进行性肌营养不良患者口服了较低剂量的PTC124，20位平均年龄9岁的杜氏进行性肌营养不良患者口服了较高剂量的PTC124。对参与这次二期临床试验的杜氏进行性肌营养不良患者治疗后的肌肉组织活检显示了抗肌萎缩蛋白表达的增加，显示肌肉组织损害的血液中的肌酸激酶在治疗期间明显降低。受试的患者对该药物有很好的耐受力，而且没有发现明显的副作用。
PTC公司准备在下个月开始新一轮的对杜氏进行性肌营养不良患者用较大剂量的PTC124进行临床试验。如果能够获得美国食品和药品管理局的批准，PTC生物治疗公司希望于2007开始受试范围大、受试时间长（时间为3—6个月）的三期临床试验。
美国神经肌肉疾病协会的副总裁兼研究医学部主任Valerie Cwik说：“由于至今临床试验的结果良好，我们希望尽快开展受试时间长，受试人群更多的三期临床试验，旨在检验较长时间使用较大剂量PTC124是否对治疗杜氏进行性肌营养不良更加有效。”
所以如果3期临床成功,中国的点突变患者明年就能买到这个药但是现在还在试验当中，没有卖的。可以治好的。你不发担心。探讨干细胞移植治疗神经肌肉病的问题众所周知，神经肌肉病是以全身肌肉或肢体或身体其他某部位的肌肉无力、肌肉萎缩或假性肥大、肌肉疼痛或肌肉强直为主要表现的一大类疾病。发病率虽然不高，但致残率却很高，甚至危及病人的生命，常见疾病有：肌营养不良、肌病、肌炎、重症肌无力，脊肌萎缩症等，常见病因有：免疫因素、遗传因素、代谢因素、中毒及肿瘤的影响,多半是临床难治性疾病。“干细胞移植治疗病”，已经变成非常流行的话题。那么，到底能否通过移植干细胞治疗神经肌肉病？这些“干细胞治疗”后的效果到底如何？这些治疗方法有没有可靠的理论依据？这些问题，是众多的医生和患者/患者家属所关心的话题。很多研究人员也好，医生也罢，都是喜欢一些比较“典型”的例子来说明自己“治疗方法”的有效性、可靠性、安全性。他/她们很少用失败的病例来检讨自己的“治疗方法”。因为，这些“治疗方法”的“成功”给他/们带来很多“荣耀和实惠”。相反，“失败”意味着“荣耀和实惠”的消失，也就是意味着“一无所有”。但是，千万不要忘记！！这些“荣耀和实惠”时时刻刻伴随着众多病人的“生命代价”和患者家属付出的巨大经济代价。因此，我想在这里建立一个平台，让那些曾经接受过“干细胞移植”的患者和想接受“干细胞移植”的患者进行相互交流，互相谈一谈“干细胞移植”的如下话题：（1）短期疗效；（2）长期疗效（3）不良反应（4）治疗费用等，其目的就是，让的人用“治疗效果”来说话。希望如实地反映实际疗效。如果“干细胞移植”的方法真有理想的效果，那么让渴望治疗的人，接受“干细胞移植”，让他/她们早日从病魔中解脱出来。如果该方法没有效果或伴随着严重不良反应，同样让渴望治疗的人不要充当人财两空的“牺牲品”。希望提供的内容：（1）年龄；（2）性别；（3）临床诊断；（4）“干细胞移植”的时间和治疗前后的比较；（5）同时并用的主要药物。渴望接受“干细胞移植”的患儿希望提供，到目前为止，您已经花费的诊疗费用。多谢大家的积极参与！参考内容：《自然》评论中国干细胞事件移植的神经干细胞形态上成活不是神经功能恢复的标志神经干细胞移植前景诱人但还有关键问题需解决神经干细胞移植治疗中存在的问题是什么？失神经骨骼肌萎缩电刺激治疗研究进展PTC124能治疗千病？骨骼肌卫星细胞及其在组织工程与创伤修复中的应用谁说的，别听他们胡说。
看看吧
2006年美国神经肌肉疾病协会在其总部所在地亚利桑那州的土孙宣布，由美国神经肌肉疾病协会资助的，位于美国新泽西州的ptc生物治疗公司研制开发的，一种实验性的化合物ptc124，在对杜氏进行性肌营养不良患者的二期临床试验中，显示了积极的治疗效果。
神经病学家、美国神经肌肉疾病协会的副总裁兼研究医学部主任valerie cwik说:“我们投资了150万美元给ptc生物治疗公司进行ptc124治疗杜氏进行性肌营养不良的研究，我们欣喜的看到在临床试验中产生了积极的效果”
ptc生物治疗公司近日在伦敦举行的，由英国杜氏进行性肌营养不良“家长项目”主持的国际会议上，透露了初步的相关的临床试验数据。研究者给26名杜氏进行性肌营养不良患者口服了ptc124，服用时间为28天。结果研究者发现了患者肌肉组织明显的生物化学的改善，据一些家庭和老师的报告说:有些受试者的肌肉功能得到了改善。以上的数据来自在美国的ptc124治疗杜氏进行性肌营养不良的三个临床试验点:费城儿童医院、辛辛那提儿童医院医学中心和位于盐湖城的犹他大学。
杜氏进行性肌营养不良是最常见的儿童期发病的进行性肌营养不良，属于x性连索隐性遗传，其病因在于患者肌肉细胞的抗肌萎缩蛋白基因的多种形式的突变，导致患者肌肉纤维上维持肌细胞膜完整和扮演化学信号传送的抗肌萎缩蛋白的缺失或紊乱。全世界大约每出生3500个新生男婴就会有一个杜氏进行性肌营养不良的患者。其典型的症状是在患者学步期走路和爬楼梯有一定的困难，十几岁丧失行走功能，坐上轮椅，大多数患者会在30岁之前，因呼吸肌的麻痹或心力衰竭而死亡
大约有15%的杜氏进行性肌营养不良患者的抗肌萎缩蛋白上发生了无义突变，在他们的抗肌萎缩蛋白上产生了过早停止码，使得合成抗肌萎缩蛋白的过程停止。ptc124的目的就是诱导肌肉细胞忽视停止码，继续根据遗传指令合成全长的有功能的抗肌萎缩蛋白。
在这次二期的临床试验中，六位平均年龄10岁的杜氏进行性肌营养不良患者口服了较低剂量的ptc124，20位平均年龄9岁的杜氏进行性肌营养不良患者口服了较高剂量的ptc124。对参与这次二期临床试验的杜氏进行性肌营养不良患者治疗后的肌肉组织活检显示了抗肌萎缩蛋白表达的增加，显示肌肉组织损害的血液中的肌酸激酶在治疗期间明显降低。受试的患者对该药物有很好的耐受力，而且没有发现明显的副作用。
ptc公司(ptc therapeutics生物制药公司)准备在下个月开始新一轮的对杜氏进行性肌营养不良患者用较大剂量的ptc124进行临床试验。如果能够获得美国食品和药品管理局的批准，ptc生物治疗公司希望于2007开始受试范围大、受试时间长(时间为3-6个月)的三期临床试验。
美国神经肌肉疾病协会的副总裁兼研究医学部主任valerie cwik说:“由于至今临床试验的结果良好，我们希望尽快开展受试时间长，受试人群更多的三期临床试验，旨在检验较长时间使用较大剂量ptc124是否对治疗杜氏进行性肌营养不良更加有效。”
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