美国医生从来不宣传为自己的孩子保存脐带血?

美国医生从来不宣传为自己的孩子保存脐带血?,第1张

为什么美国的医生根本不向我们推荐“为自己的孩子保存脐带血”?在飞飞出生之后,我忍不住探究了一下个中原因。

干细胞移植是现代医学中一个极其热门的话题。

对于许多血液和遗传方面的疾病,干细胞移植可能是救命的手段。

而本来要丢弃的脐带血中含有相当多的造血干细胞,又不存在配型的问题,因此被视作婴儿出生时宝贵的“副产物”

(来自他人的干细胞存在“配型失败”的风险,一个人与兄弟姐妹配型成功的可能性是25%,而与其他人配型成功的可能性就更低了)。

“自己的脐带血永远不会配型失败,保存自己的脐带血,以备将来的万一。”这成了保存脐带血的“理论基础”,也成了许多商业性保存机构的宣传用语。

不过,美国儿科学会不推荐自己保存脐带血。

他们认为,“保存脐带血”的营销方式主要是在利用孩子出生时父母脆弱的感情,却在其中隐瞒了许多事实。

在美国儿科学会的公告中,专家叫确指出:使用自身干细胞来治疗疾病目前还主要是一种设想,而不是现实。

虽然理论上说是可能的,一些实验也显示这样的疗法将来可能成为现实,但真正的问题在于:这个“将来”有多远?那些存血机构经常宣称这种治疗技术近在咫尺,科学家们却没有这么乐观。

另外,脐带血的数量是有限的,通常只有几十毫升。

这几十毫升脐带血中包含的干细胞数目,只够针对儿童的移植。这意味着,这份保险要发挥功用,只能在一个有效期内,而这有效期并没有商业宣传中形容的那么长。

虽然将来的医学发展有可能嘁少对脐带血量的需求,但这同样只是一种还没有科学进展支撑的“希望”。

最重要的是,目前没有科学数据支持“使用自己的脐带血是有效的”。

商业机构的宣传,着眼点仅是“自己的脐带血没有配型的风险”,却避开了另一个问题:如果疾病来自于遗传因素一一这在血液病中很常见(比如白血病)一一那么自己的脐带血干细胞也会携带同样的基因,因此并不能真正解决问题。

从逻辑上看,科学家们将来或许能够解决这个问题,但是,商业机构把“可能”渲染成了“现实”。

基于生物医学发展的现状,世界骨髓捐献协会(WM-DA)、美国儿科学会(AAP)以及欧盟都不敢励普通人保存脐带血以作“生命保险”。这些机构认为,只有当一个孩子具有血液或者遗传方面的缺陷,保存相同父母的其他孩子的脐带血才被认为有现实意义。

有了美国儿科学会的叫确态度,就不难理解为什么美国医生们不为商业存血机构做推销了。

在美国,如果医生不顾科学事实和儿科学会的公告,为商业存血机构做了推销,会被当做违反了职业规范。

如果这医生还从存血机构获得了某种利益,那么问题就更加严重。

不管是纵纵还是飞飞,从孕育到出生的10个月中,作为父母的我们都没有收到过有关保存脐带血的宣传。

即使是捐给公共的脐带血库,医院也没有做任何有倾向性的介绍,只是很轻描淡写地通知了有这么一回事而已。

那捐献对个人有没有任何好处?

只有一张血库发来的叫信片而已。医生和医院也得不到什么利益——血库会为取血的医生提供一点劳务赀,不过据说多数医生放弃了,而把取血的劳动作为一种公益。

自费储存脐带血已经成为一门炙手可热的“生意”。多名孕妇向新京报记者表示,自己在医院做产检时,会遇到身穿白大褂的推销人员,通过各种渠道推销脐带血储存服务。

脐带血是指胎儿娩出断脐后从脐静脉中采集的血液,富含造血干细胞,这种临床价值,也让脐带血的采集、储存生意日渐火热,但正如媒体报道的,很多孕妇在信息不对称的前提下,被销售人员各种话术忽悠,花费高价购买自存储服务,结果被收割了“智商税”。

这种“智商税”属性,至少体现在两个方面。首先,绝大多数花钱储存脐带血的孕妇,最终几乎都用不上。因为脐带血并非包治百病,而且通常是对他人有用,自体移植能用上的概率很低。

然而,在销售人员的推销中,脐带血似乎成了万能的,治疗范围、效果被夸大,似乎“不存对不起孩子”。再加上孕妇对脐带血缺少一些专业知识,所以很容易被蛊惑“下单”,花费上万元甚至数万元,去存储以后大概率用不上的脐带血。

其次,就算以后真的有使用需求,前期花钱存储后,未来能不能用得上还是未知数。因为脐带血的保存有着严格的环境要求,存储机构未必具有相应的存储条件。而且据报道,一些机构根本不具备资质,而真正涉及到造血干细胞移植手术时,也不会使用无资质机构的脐带血资源。这种情形下,孕妇花了钱,以后有使用需求时也无法合法使用。

但销售人员在推销中,往往会避重就轻,在夸大“疗效”同时,刻意隐瞒后续存储、使用时的一些潜在问题。既然孕妇大概率用不上,所以这种商业上的赌博,风险相当低,只不过那些被忽悠的孕妇,成了别人的“韭菜”。

其实关于脐带血,国家一直都在发力公共库的建设,和公益性献血一样,它也有公开捐赠的渠道,脐带血的资源则面向社会进行公开配型。但目前的问题在于,建设成本太高。为了消化成本,一些脐血库也会倾向于鼓励孕妇存储到自体库,用它的收益来弥补公共库的建设成本,但这样一来,也减少了公共库的捐赠效果,如果捐赠储备的数量不够,公共库自然无法发挥应有的社会价值。

鉴于脐带血衍生出来的一些商业乱象,不管基于保护孕妇合法权益,减少不必要的损失,还是基于规范脐血库建设,让它能服务更多需要移植的患者,都有必要强化脐带血存储、使用等各环节的监督管理。

比如,一些销售人员穿着白大褂,混迹在医院内推销脐带血的存储服务,这种刻意混淆身份的推销模式,医疗机构理应及时清查制止。销售人员就是销售人员,医护人员就是医护人员,不能刻意混淆,误导孕妇。

另外,我国批准设置的合法脐血库,目前只有7家,对于提供脐带血存储服务的一些机构,也要严格核查其是否有相应的资质,是否具备存储的技术环境和条件。对于一些没有资质的机构,要坚决查处取缔。

除此以外,还得在公共脐血库的建设上加大投入。一方面,如果条件允许,可以在财政上给予更大力度的支持,同时加大宣传力度,提升公众捐赠意愿。另一方面,可以探索“存捐互利”的机制,尝试打通自体库和公共库,让有限的脐带血资源,能够服务更多紧急需要的患者。

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脐带血是人类非常重要的生物资源,很多疾病都可以用脐带血中的很多造血干细胞来治疗,所以医生总是把脐带血卖给孕妇。脐带血的使用不仅可以帮助别人,还可以用在自己的家人身上,所以有必要保留脐带血。但脐带血的储存价格较高,建议经济相对富裕的家庭存放脐带血。很多人生病的时候需要脐带血。比如有的人得了白血病,需要配型,非亲属配型成功的概率很低,导致配型不成功;如果用脐带血,配型成功率会很大;其实除了用脐带血治病救人,我们还可以通过脐带血做更多有意义的事情。例如,科学家可以克隆器官,并研究如何通过脐带血征服癌症。因此,脐带血作为重要的研究材料,是医学不断进步的阶梯。

脐带血的储存条件非常苛刻,要求在零下180℃下长期保存。如果达不到条件,以后脐带血还能不能用都是未知数。综上所述,自己储存脐带血是没有意义的。市场上有一些储存脐带血的盈利机构。大部分关于为自己储存脐带血的言论,其实都出现在这些组织的宣传口号中。他们的目的无非是为了盈利,价格还高,所以这些宣传大多是针对有钱人的。

不过,储存自己的脐带血虽然帮不了自己,但是可以帮助别人。如果你真的想储存,你可以把收集的脐带血捐给公共血库。公共血库属于公益组织,不仅不收取任何费用,还可以提高配型成功的几率,在别人需要的时候,给需要的人提供配型的脐带血,以挽救别人的生命。另一种脐带血银行是公共银行。父母需要提前预约,在验血和其他程序后捐献婴儿的脐带血。捐献脐带血和献血差不多。捐献后,可以自己使用,也可以给需要的人使用:婴儿的脐带血一旦与其他患者的造血干细胞配型成功,就可以挽救他人的生命。

如果捐献脐带血的宝宝将来生病需要造血干细胞,也可以优先与捐献证配型。目前脐带血的处理方式主要有三种:自存、捐献和丢弃。医院营销一般是私人脐带血库,属于营利性机构,存储成本通常很贵。目前脐带血功能多但不广泛,储存意义不大。对于这些治疗的成功报道,不妨仔细看看新闻背后的信息点。也就是已经治疗成功的干细胞很少来自出生时储存的脐带血,而是来自公共脐带血库。简单来说,保留脐带血的目的不是为了给自己的宝宝留下人寿保险,而是进入公共的“脐带血银行”,为他人提供生存的希望。


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