经常遇到宣传存脐带血的工作人员,其目的是什么?

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脐带血是人类非常重要的生物资源,很多疾病都可以用脐带血中的很多造血干细胞来治疗,所以医生总是把脐带血卖给孕妇。脐带血的使用不仅可以帮助别人,还可以用在自己的家人身上,所以有必要保留脐带血。但脐带血的储存价格较高,建议经济相对富裕的家庭存放脐带血。很多人生病的时候需要脐带血。比如有的人得了白血病,需要配型,非亲属配型成功的概率很低,导致配型不成功;如果用脐带血,配型成功率会很大;其实除了用脐带血治病救人,我们还可以通过脐带血做更多有意义的事情。例如,科学家可以克隆器官,并研究如何通过脐带血征服癌症。因此,脐带血作为重要的研究材料,是医学不断进步的阶梯。

脐带血的储存条件非常苛刻,要求在零下180℃下长期保存。如果达不到条件,以后脐带血还能不能用都是未知数。综上所述,自己储存脐带血是没有意义的。市场上有一些储存脐带血的盈利机构。大部分关于为自己储存脐带血的言论,其实都出现在这些组织的宣传口号中。他们的目的无非是为了盈利,价格还高,所以这些宣传大多是针对有钱人的。

不过,储存自己的脐带血虽然帮不了自己,但是可以帮助别人。如果你真的想储存,你可以把收集的脐带血捐给公共血库。公共血库属于公益组织,不仅不收取任何费用,还可以提高配型成功的几率,在别人需要的时候,给需要的人提供配型的脐带血,以挽救别人的生命。另一种脐带血银行是公共银行。父母需要提前预约,在验血和其他程序后捐献婴儿的脐带血。捐献脐带血和献血差不多。捐献后,可以自己使用,也可以给需要的人使用:婴儿的脐带血一旦与其他患者的造血干细胞配型成功,就可以挽救他人的生命。

如果捐献脐带血的宝宝将来生病需要造血干细胞,也可以优先与捐献证配型。目前脐带血的处理方式主要有三种:自存、捐献和丢弃。医院营销一般是私人脐带血库,属于营利性机构,存储成本通常很贵。目前脐带血功能多但不广泛,储存意义不大。对于这些治疗的成功报道,不妨仔细看看新闻背后的信息点。也就是已经治疗成功的干细胞很少来自出生时储存的脐带血,而是来自公共脐带血库。简单来说,保留脐带血的目的不是为了给自己的宝宝留下人寿保险,而是进入公共的“脐带血银行”,为他人提供生存的希望。

面对脐带血库工作人员的热情和社会上愈演愈烈的争议声,“存”与“留”,有时只在新生儿家长的一念之间。

“权当是花钱买份心安”

“应该不会再生第三个了,我只有这一次机会可以给宝宝存脐带血,我当然就选择存了。”家住广州的陈女士在生完二胎宝宝后决定将脐带血存放在广东省脐带血造血干细胞库,算是为家人买一份“保险”。

陈女士告诉央视网记者,自己选择自存脐带血,并不是因为血库人员的推销,“关于脐带血我早就知道有这个东西,也咨询了身边朋友的意见,然后就选择存了。” 她的丈夫也表示支持。

社会上对自存脐带血质疑的声音,陈女士也有所耳闻,但她并不认为这是一个骗局,“更多的是为了花钱买份心安,脐血库自存的价格我觉得还算可以,存18年2万多也不算是天价到负担不起,平均一年也就一千多。”

“存脐带血的家长一般有两种矛盾心理,一方面当然希望存的脐带血永远用不着,另一方面觉得用不着的话钱就被骗了。”在陈女士看来,即使将来这笔钱“被骗了”,也是自己最希望看到的结果。“万一两个孩子将来用得着,将是一份不错的保险。”

“不一定用得着,就决定直接捐了”

除了自存,脐带血捐献是另一种选择。

“起初想过要自存,但发现费用挺高,查了好多资料发现存了不一定用得着,就决定直接捐了。”当看到网络上在讨论脐带血到底该不该存时,唐女士分享了自己的经历。

唐女士第一次接触脐带血的相关信息是在医院。“因为预产期将至住进了医院,常听同一病房的准妈妈说起脐带血,刚好也有脐血库的工作人员向我介绍脐带血的N条好处,我就心动了。”

但到签保存协议的时候,9000多元的初期费用让她犹豫了,“就先等等看吧!”

在和丈夫商量之后,唐女士最终选择捐献。“我们这边的医院搞了个活动挺好,捐献脐带血给血库,可以换0-2岁六次免费的儿保查体。”

“这条路基本行不通”

脐带血存不存?存还是捐?家长们拿不准的还是它的效用。

“刚开始知道孩子得白血病的时候对脐带血也不是很了解,很后悔没给孩子存,但移植前医生给我们解释后才知道,留着其实也没用。”家住北京的闫女士为记者讲述了她的特殊经历。

“孩子出生时,医院也有推销员跟我意会要保存脐带血,但是当时没当回事,也可能是10年前推销力度没那么大吧。”闫女士年仅10岁的女儿小晨(化名)四年前在某三甲医院完成了造血干细胞移植手术,但并未使用脐带血,而是用骨髓和外周血造血干细胞完成移植。

小晨3岁时在医院查出患有白血病,3年后又被确诊是“二次癌症”,病情复杂。闫女士的第一反应是自己配型。“因为她是独生子女,只能我和她爸才可以做配型。” 闫女士告诉央视网记者。

令她没有想到的是,配型结果出来后发现只有五个点(最高十个点),属于半相合,匹配性低,这就意味着移植手术风险比较高。“我们非常犹豫,当时想找高点的骨髓做移植降低风险。”

她在网上了解到两种方式,一个就是去骨髓库找全相合的骨髓,二是生二胎,取二胎脐带血。但是生二胎的想法最先被医生否定了。

“这个想法行不通。”主治医生很明确地告诉闫女士,小晨患的是急性髓细胞白血病,而且病情恶化很快,生二胎是需要时间的,就算一切顺利马上能怀孕也要等十个月左右,时间上可能不允许。

医生认为,即便是顺利生下二胎,脐带血的量也是有限的,对于一个6岁的孩子来说也不见得够用。脐带血量不够的情况下怎么办?新生儿肯定是没办法提供外周血的干细胞,也不能抽骨髓的。要是强行对新生儿抽骨髓和干细胞那伤害可能也是致命的。“那时候她才30多斤,其实已经很瘦了,但是量还是不见得够。” 闫女士告诉央视网记者,生二胎的脐带血也是要配型检测的,不是拿过来就能用,“万一配型不成功,后果也相当严重,所以生二胎用脐带血这条路基本行不通。”

“不存不捐的话就浪费掉了”

“我会跟很熟悉或者不熟悉的人宣传捐献脐带血。毕竟脐带血里的造血干细胞很珍贵,不存不捐的话就浪费掉了。”一番经历下来,闫女士认为,将脐带血捐献给公共脐血库是最合适的选择。虽然她放弃了到公共脐血库配型。

“当时放弃去脐血库匹配主要考虑了两种情况,分别是悔捐和复发,既然各有风险,我们就选择一条我们相对来说能控制的。最后选择用我丈夫的。”

造血干细胞移植需要一个过程,在移植前孩子进仓会进行一个九天的大化疗,会把她的免疫系统全部打掉,准备接受新的骨髓干细胞,与此同时,供者会提前打动员针,以分离干细胞。这个时间变数太多,万一遇见悔捐的情况,孩子基本就没机会了。

还有一种可能,就是复发。复发要二次移植,仍需找当时的提供者,能不能找到还不一定,即使找到,万一供者有什么突发情况不能捐助,就存在很大的风险。

即使遇到真需要移植的情况,用自己存的可能性是非常非常小的。“万一是先天的基因问题,存的脐带血也是有问题的,肯定也不能用。”

公共库VS自体库

脐带血是产妇分娩时从脐静脉中提取的残留在脐带和胎盘中的血液,一般由医生或助产士采集,再交由取血员送到脐血库。脐血库内设公共库和自体库,公共库接受公众脐带血免费捐献,用于全国临床治疗或科研;自体库有偿保存,用于自救。目前,全国共有7家脐带血造血干细胞库,分别设在北京、天津、上海、广东、四川、山东、浙江。按照“一省一库”的原则,不可跨省采集。

在国家卫健委发布的《造血干细胞移植技术管理规范(2017年版)》中指出,造血干细胞是目前我国唯一可以应用于临床的干细胞,仅能来源于骨髓、外周血以及脐带血。而脐带血移植已经可以应用于治疗:血液系统疾病(包括白血病、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、淋巴瘤及其他某些恶性肿瘤等恶性疾病;再生障碍性贫血、重症放射病、重型地中海贫血等)、某些恶性肿瘤、部分遗传病、先天性疾病及代谢性疾病等。

北京市脐带血造血干细胞库官方网站显示,相对于骨髓和外周血,脐带血来源的造血干细胞具有:采集安全无痛、配型成功率高、无污染、免疫原性弱、移植排异反应小、再生和修复能力强等特点。

从医学的角度而言,保存脐带血是非常有价值的。业内普遍认为,建立公共脐血库的意义远大于自体脐血库。而目前关于脐带血的争议主要在是否应该自存上。

关于自存脐带血移植的优势,有业内人士曾表示,自体脐带血是来源于自身的成分,没有排斥,不会出现移植物抗宿主病这种严重合并症,可以植活而且不受细胞数的限制,而有些异体脐带血有细胞数的限制。

然而,就此前媒体披露的数据来看,截止2017年,北京自体脐血库存储量达到20万份,但临床上用于自身及亲属的仅有15例。相关资料显示,从目前40000多个临床病例来看,真正使用自己存的脐带血治疗的患者不足千分之一,有专家认为这个比例更小,不足两千七百分之一……

对自脐库的质疑,关键词集中在“收费”和“暴利”上。在推销人员口中,“只有一次机会”“不存会后悔”等“恐吓式营销”并不少见。曾有媒体在报道指出,“脐血库的一些宣传往往忽视公共脐血库的建设,将‘自体脐带血配型率高’作为一种理念灌输于人。究其根本原因,还是经济利益在作祟”。

自存,“利己”;公存,“利他”。在国家对脐带血库的监管逐步完善的过程中,准爸妈们也不妨多一份理性与考量。

为什么美国的医生根本不向我们推荐“为自己的孩子保存脐带血”?在飞飞出生之后,我忍不住探究了一下个中原因。

干细胞移植是现代医学中一个极其热门的话题。

对于许多血液和遗传方面的疾病,干细胞移植可能是救命的手段。

而本来要丢弃的脐带血中含有相当多的造血干细胞,又不存在配型的问题,因此被视作婴儿出生时宝贵的“副产物”

(来自他人的干细胞存在“配型失败”的风险,一个人与兄弟姐妹配型成功的可能性是25%,而与其他人配型成功的可能性就更低了)。

“自己的脐带血永远不会配型失败,保存自己的脐带血,以备将来的万一。”这成了保存脐带血的“理论基础”,也成了许多商业性保存机构的宣传用语。

不过,美国儿科学会不推荐自己保存脐带血。

他们认为,“保存脐带血”的营销方式主要是在利用孩子出生时父母脆弱的感情,却在其中隐瞒了许多事实。

在美国儿科学会的公告中,专家叫确指出:使用自身干细胞来治疗疾病目前还主要是一种设想,而不是现实。

虽然理论上说是可能的,一些实验也显示这样的疗法将来可能成为现实,但真正的问题在于:这个“将来”有多远?那些存血机构经常宣称这种治疗技术近在咫尺,科学家们却没有这么乐观。

另外,脐带血的数量是有限的,通常只有几十毫升。

这几十毫升脐带血中包含的干细胞数目,只够针对儿童的移植。这意味着,这份保险要发挥功用,只能在一个有效期内,而这有效期并没有商业宣传中形容的那么长。

虽然将来的医学发展有可能嘁少对脐带血量的需求,但这同样只是一种还没有科学进展支撑的“希望”。

最重要的是,目前没有科学数据支持“使用自己的脐带血是有效的”。

商业机构的宣传,着眼点仅是“自己的脐带血没有配型的风险”,却避开了另一个问题:如果疾病来自于遗传因素一一这在血液病中很常见(比如白血病)一一那么自己的脐带血干细胞也会携带同样的基因,因此并不能真正解决问题。

从逻辑上看,科学家们将来或许能够解决这个问题,但是,商业机构把“可能”渲染成了“现实”。

基于生物医学发展的现状,世界骨髓捐献协会(WM-DA)、美国儿科学会(AAP)以及欧盟都不敢励普通人保存脐带血以作“生命保险”。这些机构认为,只有当一个孩子具有血液或者遗传方面的缺陷,保存相同父母的其他孩子的脐带血才被认为有现实意义。

有了美国儿科学会的叫确态度,就不难理解为什么美国医生们不为商业存血机构做推销了。

在美国,如果医生不顾科学事实和儿科学会的公告,为商业存血机构做了推销,会被当做违反了职业规范。

如果这医生还从存血机构获得了某种利益,那么问题就更加严重。

不管是纵纵还是飞飞,从孕育到出生的10个月中,作为父母的我们都没有收到过有关保存脐带血的宣传。

即使是捐给公共的脐带血库,医院也没有做任何有倾向性的介绍,只是很轻描淡写地通知了有这么一回事而已。

那捐献对个人有没有任何好处?

只有一张血库发来的叫信片而已。医生和医院也得不到什么利益——血库会为取血的医生提供一点劳务赀,不过据说多数医生放弃了,而把取血的劳动作为一种公益。


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